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时间:2020-12-19 10:17   来源:%E6%96%B0%E6%97%B6%E4%BB%A3%E8%B5%8C%E5%9F%8E%E4%BA%9A%E5%B7%9E%E6%9C%80%E4%BD%B3%E5%9C%A8%E7%BA%BF新闻网-%E6%96%B0%E6%97%B6%E4%BB%A3%E8%B5%8C%E5%9F%8E%E4%BA%9A%E5%B7%9E%E6%9C%80%E4%BD%B3%E5%9C%A8%E7%BA%BF日报
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“活着就要坚强!”

——%E6%96%B0%E6%97%B6%E4%BB%A3%E8%B5%8C%E5%9F%8E%E4%BA%9A%E5%B7%9E%E6%9C%80%E4%BD%B3%E5%9C%A8%E7%BA%BF罕见病女孩与病魔顽强抗争23载

 

家住市区粮油食品家属院的姚安菲从5岁起患上一种罕见的疾病,病情逐年恶化,如今28岁的她连独自吃饭、走路、说话都成了奢望。与病魔抗争的23年里,她始终笑对生活,从未放弃过学习。


坚持学习的姚安菲

再痛都未哭过一回

 

5岁那年,姚安菲患病全身肿胀,腹部大到影响呼吸。治病期间,她身体出现异常反应,输液针难以扎进血管。“连续4天,每天都要扎8针,她愣是一声不吭,才多大的孩子啊。”母亲曹翠亭说,“菲菲从小就皮实。”

当年,见病情不见好转,曹翠亭带女儿来到北京儿童医院,最终被确诊为肝豆状核变性,“这是一种罕见的铜代谢障碍疾病,患病率为几十万分之一,没治,只能终身吃药。”医生的“判决”如晴天霹雳,让曹翠亭顿时瘫倒在地。

从幼儿园到初二的几年间,姚安菲一日不敢断药,生活和学习未受到太大影响。直到初三那年,病魔出来作乱。“那天,她骑自行车去上学,半路突然摔倒,浑身是伤,还坚持去了学校。之后好几次写着作业鼻子血流不止,把身边的人都吓坏了。”曹翠亭说,女儿一直带病坚持学习,功课一天也没有落下,后来顺利考上高中。

高中3年每次返校,姚安菲必带一大包药。母亲把每日服用的药分装在一个个小瓶子里,总共90瓶,不多不少。尽管如此,紧张的高中生活还是拖垮了姚安菲瘦弱的身躯。曹翠亭说,从高二开始,几乎每个月都要把女儿接出来一次。每次病发,姚安菲疼得连路都走不了,豆大的汗珠在冬天也会顺着额头滑落。“菲菲不想耽误学习,经常咬牙坚持,有一次半夜11点,疼得晕倒在厕所,是宿管阿姨发现后通知了我。”曹翠亭哽咽着说不出话,她常常在想:如果女儿的所有病痛能转移到她身上该多好。


大学中途退学 母亲卖房救女


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无情的病魔没有击垮乐观好学的姚安菲,反倒成就了更强大的她。2010年,姚安菲被河北经贸大学审计学专业录取,母亲曹翠亭喜极而泣。

然而,美好转瞬即逝。大二那年,正在准备期末考试的姚安菲突然发现自己不会写字了。随之,曹翠亭为女儿办理了休学。回家养病期间,姚安菲的病情迅速恶化,“站不住往后仰,直到撞墙,骑自行车停不下来,差点撞上公交车……”曹翠亭意识到问题的严重性,无奈终止了女儿的学业,并不惜变卖仅有的一套住房,带女儿来到安徽省合肥市一家专业医院治病。

2014年姚安菲的病影响到了脾,必须行切除术。术前,她听到医生对妈妈说:“这么大的手术,你一个人陪着哪行。”为了不让妈妈担心,她挺过了常人难以承受的痛苦。曹翠亭说:“术后菲菲一声不吭,医护人员为她拍下了视频,还说没见过这么坚强的女孩儿。”

为了抑制病情恶化,姚安菲每年必须到合肥那家医院住院。“一年住院一到两次,要花好几万。”为了全身心照顾女儿,曹翠亭早就放弃了工作,后来在家做些缝纫的活儿,但因迟迟交不上活儿,也就没了生意。姚安菲的父亲常年在外地打零工挣钱,补贴家用,但对于高昂的医药费和治疗费而言也是杯水车薪。

母女俩所在社区及街道办得知她们的困难后,主动上门慰问,还为姚安菲办理了低保。曹翠亭的娘家人更是心疼母女俩,常常接济她们。曹翠亭说:“大家的无私帮助无以为报,我告诉菲菲,等我走后,要把遗体捐献出去,为国家的医疗事业做贡献。”


乐观好学 永远怀抱希望




 

没有了健康的体魄,但姚安菲依然有一颗乐观好学的心。她先是自学中医,看了包括《黄帝内经》在内的众多医学类书籍,然后又抓住市残联提供的电商培训机会,开起了网店。

曹翠亭说,今年10月初,当女儿得知有学习机会时,兴奋不已。21天里,母女俩每天6时多起床准备,妈妈背扶着女儿从4楼一步一个台阶地走下去,再推着轮椅,赶第一班公交车去上课。10月底结业后,姚安菲成了“东小店”的店主,开了一间名为“妮儿的店”的网店。

前不久,%E6%96%B0%E6%97%B6%E4%BB%A3%E8%B5%8C%E5%9F%8E%E4%BA%9A%E5%B7%9E%E6%9C%80%E4%BD%B3%E5%9C%A8%E7%BA%BF北大青鸟软件学院的负责人与老师来到姚安菲家慰问,被她好学乐观的精神深深打动,当即决定免费为姚安菲提供一对一教学。12月11日,两位老师首次登门教学,姚安菲开心得像个孩子。老师问她:“想一周上几节课?”她当即竖起两根手指,不好意思地涨红了脸。

“只要她愿学,我们一教到底。”%E6%96%B0%E6%97%B6%E4%BB%A3%E8%B5%8C%E5%9F%8E%E4%BA%9A%E5%B7%9E%E6%9C%80%E4%BD%B3%E5%9C%A8%E7%BA%BF北大青鸟软件学院的老师们谋划着,要教会姚安菲UI设计、Photoshop、视频剪辑、文案制作,帮助她做火自己的抖音号,把她与病魔抗争的故事及自强不息的正能量传递给更多人。

3个小时的采访,姚安菲脸上始终挂着灿烂的笑容。记者感触最深的是,女儿的坚强支撑着母亲走过了艰难困苦,母亲的奉献和爱也支撑着女儿与病魔战斗不息。也许未来的路充满荆棘和不测,但这对母女会一如既往地心向阳光。曹翠亭说,女儿写过一句话:“活着就要坚强!”

本报记者 金莉莉 文/图

(责任编辑:丹微)

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